Product

voICe: Communicatie app voor de patiënt die niet kan praten.

Patiënten (volwassenen en kinderen) met canule, tube of beademingsmasker zijn niet in staat te praten. Dit bemoeilijkt de communicatie: de huidige hulpmiddelen met betrekking tot communiceren (liplezen, schrijven, ja-knikken,  nee-schudden of het gebruik van een letterbord of toetsenbord/laptop)  kunnen het gemis van een stem onvoldoende opvangen. Op de IC van het Radboudumc Nijmegen werden in 2011 2399 patienten beademd, met een gemiddelde van 3 beademingsdagen. De communicatieproblemen gelden dus voor een grote patiëntengroep. Communicatie met en door de IC patiënt is van groot belang, zowel voor die patiënt zelf als voor zijn omgeving. Tot enkele jaren geleden werden alle IC-patiënten continu in slaap gehouden.  Het was beter voor de beademde patiënt om niks mee te krijgen van de IC opname – zo was de gedachtegang – en de beademingsmachines waren alleen in staat de patiënt te beademen als de patiënt geen eigen ademprikkel had. Hiervoor moest de patiënt diep in slaap worden gehouden. Wetenschappelijk onderzoek heeft echter aangetoond: hoe korter de patiënt in slaap wordt gehouden hoe sneller het herstel (Jacobi J, 2002). Daarnaast zijn de beademingsmachines, dankzij de huidige technologische ontwikkelingen, ook in staat de patiënten te beademen als zij wel een ademprikkel hebben. De beademingsmachine ondersteunt dan de patiënt in plaats van dat hij de beademing volledig overneemt. Het is dus mogelijk om IC patiënten op de IC wakker te laten zijn; dit kan hun herstel ten goede komen. Hierdoor is echter wel de communicatie met de beademde IC patiënt een stuk intensiever geworden. IC patiënten zijn erg afhankelijk van de medewerkers van de IC; de medewerkers dienen continu te communiceren met de IC patiënten over het beleid, interventies, handelingen en natuurlijk dienen de medewerkers in te springen op de psychische en emotionele gesteldheid van de patiënt. Geruststellen, uitleggen en onzekerheden wegnemen is dagelijks werk voor de medewerkers van de IC. De wakkere IC/MC patiënt wil graag communiceren met zijn omgeving, maar door de beademing/tube/canule is praten niet mogelijk. Communicatie wordt hierdoor bemoeilijkt. Ook kan er sprake zijn van andere symptomen, die gerelateerd zijn aan het IC-verblijf en ernstig ziek zijn  (Hurting & Dowey, 2009) ;

  • concentratieproblemen
  • visuele waarnemingsstoornissen
  • verwardheid/desoriëntatie
  • stoornissen in de (fijne) motoriek
  • spierzwakte.

Het elkaar niet kunnen bereiken & het niet begrijpen of begrepen worden zorgen bijna dagelijks bij alle betrokkenen voor emoties als:

  • boosheid
  • machteloosheid
  • frustratie
  • wanhoop
  • gevoel van mislukking
  • gevoel van controleverlies

Dit komt niet alleen voor in de vele praktijksituaties op de IC; ook is het communicatieprobleem een belangrijk item gebleken in de interviews  die met ex-IC-patiënten en hun naasten zijn gehouden over de kwaliteit van de zorg op de IC in het Radboudumc Nijmegen (W. Roudijk, 2010 & 2012).   Communicatiehulpmiddelen In een wetenschappelijk onderzoek, dat in 2011 op een IC in de Verenigde Staten werd uitgevoerd, werd gekeken naar hoe IC verpleegkundigen met IC patiënten communiceren en welke resultaten uit die interacties kwamen. Het bleek dat de communicatie in 70% van de interacties succesvol was, maar dat over enkele onderwerpen, zoals pijn, regelmatig geen succesvolle communicatie was. Patiënten gaven aan dat 40% van de interacties van communicatie met de IC verpleegkundigen als moeilijk tot zeer moeilijk werden bestempeld. (Mary Beth Happ, 2012) Wel bleek uit dit onderzoek dat er weinig gebruik werd gemaakt van communicatiehulpmiddelen. Dit zou de communicatie kunnen verbeteren, zo blijkt uit een pilot-onderzoek dat in 2004 in de Verenigde Staten is uitgevoerd. Door het gebruik van een elektronisch communicatiehulpmiddel dat in staat was beademde IC patiënten een stem te geven, werd de communicatie verbeterd. Vooral de communicatie tussen IC patiënt en familie verbeterde sterk. (Happ, 2004). Communicatiehulpmiddelen kunnen de communicatie verbeteren, maar de huidige ’standaard’ communicatiehulpmiddelen – zoals een toetsenbord, letterbord of pen en papier – zijn vanwege de patiëntproblemen op de IC niet altijd goed te gebruiken (Hurting & Dowey, 2009). Wereldwijd zijn er andere apps die inspelen op (IC-)patiënten, die niet kunnen spreken: deze apps zijn meestal Engelstalig en qua zoekfunctie of bediening veel complexer dan de communicatie-app die de IC van het UMC St Radboud heeft ontwikkeld. De communicatie via een IPad middels de communicatie app voICe – qua bouw, inrichting en bediening speciaal gericht op mogelijkheden en beperkingen van de IC patiënt – kan dit verbeteren. Het gebruik van de app vraagt weinig spierkracht en motoriek, werkt intuïtief en is eenvoudig en begrijpelijk voor iedereen. De app ‘leert’ van de keuzes van de patiënt en past zich daaraan aan. Tevens is de app eenvoudig aan te passen en te updaten. De IC van het Radboudumc Nijmegen hoopt hiermee de communicatie voor beademde en wakkere IC patiënten sterk te verbeteren.

Mogelijkheden van voICe.
De communicatie-app voICe bevat de volgende mogelijkheden:De patiënt (volwassene of kind) kan door middel van het aanraken van pictogrammen (+ tekst) aangeven ergens behoefte aan te hebben of kan een probleem of gemoedstoestand duidelijk maken. De 1e versie bevat 46 pictogrammen, gerangschikt in 6 verschillende thema’s en gebaseerd op een inventarisatie onder patiënten en professionals van de meest gestelde vragen en geuite problemen. Als de patiënt het betreffende pictogram aanraakt geeft een stem (man/vrouw/jongen/meisje) aan wat de patiënt graag wil of wat er aan de hand is.

De voICe-thema’s zijn;

  • mijn gevoelens
  • mijn lichaam
  • mijn behandeling
  • mijn basiswoorden
    mijn ontspanning (2 x; voor kinderen is een speciaal ‘ontspannings’scherm ontwikkeld)
    mijn verzorging.
  • De ‘generatie- en cultuurbestendige’ pictogrammen zijn zo getekend dat ze duidelijk zijn voor alle gebruikers van de app.Het onderwerp ‘pijn’ krijgt extra aandacht. De patiënt kan in de app aangeven waar hij pijn heeft en door middel van de NRS-score de mate en aard van de pijn aangeven.

    Om de mogelijkheden van de communicatie-app te vergroten en completer te maken is de app voorzien van een teken- en toetsenbord.  De patiënt kan dus tevens communiceren door teksten te tikken of iets te tekenen/schrijven.Het toetsenbord is vereenvoudigd, heeft grote letters en er is keuze tussen een QWERTY numeriek en ABC toetsenbord.

    De app bezit de  mogelijkheid voor een naaste om een persoonlijke videoboodschap in te spreken die door de patiënt kan worden afgespeeld als hij hier behoefte aan heeft. Hier valt ook te denken aan de mogelijkheid om een dagprogramma of therapie middels  de videoboodschap aan te bieden.

    De app bevat een duidelijk klok-, dag-  en  datumscherm die na aanraken uitgesproken worden. Ook kan de locatie worden ingesteld en benoemd.
    Via het z.g. ‘voorkeursscherm’ kan direct worden afgestemd op het door de patiënt meest gekozen thema’s.

    De app kan voor patiënten met een minimale of afwezige handmotoriek ook gebruikt worden in een z.g. ‘ja-nee-model’, waarbij de patiënt een door naaste of professional voorgesteld pictogram kan bevestigen of ontkennen. Deze werkwijze is vergelijkbaar met het gebruik van een letterbord, maar eenvoudiger en sneller.

    Bij instellingen kan men kiezen voor een eenvoudige- of basisversie met 4 of 6 pictogrammen.

    Op de iPad kunnen ook andere medische apps worden geïnstalleerd. Indien nodig kunnen deze gebruikt worden voor extra informatie aan de patiënt. Als gekozen wordt voor het op de iPad ook installeren van dergelijke  apps (bijvoorbeeld over anatomie)  kan tijdens de communicatie via voICe snel, eenvoudig en beeldend uitleg worden gegeven over bijvoorbeeld de aandoening die de patiënt heeft.

Impressie van de voICe-schermen.
Om de lezer een indruk te geven van de onderwerpen  die voICe behandelt, hieronder een weergave van het merendeel van de onderwerpen dat in de thema’s /pictogrammen is opgenomen.

01 Hoofdmenu

Voorbeeld van het scherm ‘hoofdmenu’.

 02 Datum&Tijd

Voorbeeld van het scherm ‘datum en tijd’; ook locatiegegevens kunnen worden aangegeven.

03 Mijn Themas

Voorbeeld van het scherm ‘thema’s ‘.

04 Mijn Gevoelens

Voorbeeld van het scherm ‘mijn gevoelens’.

05 Mijn Lichaam06 Pijn

Voorbeeld van het scherm ‘mijn lichaam ‘; het pictogram  ‘pijn’ is in de app in detail uitgewerkt. 

07 Mijn Behandeling

Voorbeeld van het scherm ‘mijn behandeling’.

08 Mijn Basiswoorden

Voorbeeld van het scherm ‘mijn basiswoorden’.

  09 Mijn Ontspanning 01

Voorbeeld van het scherm ‘mijn ontspanning’.

10 Mijn Ontspanning 02

Voorbeeld van het scherm ‘mijn ontspanning’ voor kinderen. 

11 Mijn Verzorging

Voorbeeld van het scherm ‘mijn verzorging’; de pictogrammen  ‘verzorging’ en ‘hulpmiddel’ zijn in de app in detail uitgewerkt.

    Voordelen van voICe

  • De patiënt krijgt zijn ‘stem’ terug; hij kan duidelijk maken welke problemen er zijn en wat hij (niet) wil.
  • De patiënt wordt actief in plaats van passief en kan enigszins de controle, de regie terugkrijgen; hij kan weer keuzes maken.
  • Door makkelijker en duidelijker communicatie raken patiënt, naasten en medewerkers minder gefrustreerd; men begrijpt elkaar sneller en beter.
  • Door regelmatige herinnering aan datum, tijd en plaats kan de patiënt zich beter oriënteren.
  • Het horen en zien van een (video)bericht van een naaste kan de patiënt tot steun zijn; hier valt ook te denken aan een bericht over het dagprogramma/de dagplanning voor de patiënt.
  • De medewerkers kunnen de zorg beter afstemmen op de patiënt. De app stelt de medewerkers in staat makkelijker en gerichter met de patiënt te communiceren. Zo zijn zij in staat tijdig en specifiek informatie bij de patiënt in te winnen en kunnen zij direct feedback vragen over zorgverlening en andere interventies bij de patiënt.

Doelgroepen en bereik. Zoals in dit document beschreven, is voICe primair ontwikkeld voor patiënten op de IC/MC met hun communicatieve beperkingen. Voorstelbaar is dat ook anderen met gelijkaardige communicatieve problemen (zie blz. 4 van dit document) de app gedurende (een gedeelte van) hun ziekte- en herstelproces zouden kunnen gebruiken als communicatiehulpmiddel. Daarbij valt o.a. te denken aan patiënten na een CVA met een motore afasie, patiënten met een tracheacanule a.g.v. een hoofd/halsprobleem, patiënten met een spier- of spier-zenuwaandoening, patiënten in de geriatrie en vele anderen. Een voorzichtige schatting  – op basis van de gegevens van de Nationale Intensive Care Evaluatie (NICE) 2012 – leert ons dat op de IC’s in Nederland jaarlijks tenminste 12.000  – 15.000 IC-patiënten gedurende (een gedeelte van) hun ziekte- en herstelproces voICe kunnen benutten om de kwaliteit van hun communicatie te verbeteren. Over het bereik voor andere genoemde groepen is nu geen goede inschatting te maken. Scanbesturing en eenknopsbediening De app voICe is ook te bedienen met een eenknopssysteem door gebruik te maken van een kleine adapter (merken o.a. Pererro) voor de iPad. Hierdoor kunnen ook mensen met een afwezige handmotoriek – denk aan aandoeningen met verlammingen als gevolg – de pictogrammen scannen, kiezen en activeren met een enkele light pressure knop, een lipbel, een blaasbel of andere speciale bedieningsknop. Dit is een belangrijke ontwikkeling, omdat er tot nu toe voor hen zeer weinig andere eenvoudige mobiele communicatiedevices voorhanden zijn.

Hoezen, screenprotector & iPadondersteuning.

Ter bescherming van de iPad en uit hygiëne-overwegingen hebben wij gekozen voor het plaatsen van een Apple Smart Case (materiaal polyurethaan) rond de iPad, in combinatie met een matte screenprotector. Op deze wijze is de iPad redelijk beschermd tegen beschadiging door stoten en kan het apparaat worden afgenomen met alcoholdoekjes. Een voordeel van de matte screenprotector is het onderdrukken van reflectie bij het min of meer zijdelings bekijken van het scherm, wat in de praktijk frequent voorkomt indien 2 gesprekspartners met voICe bezig zijn. Alternatief voor de  Apple Smart Case is de (duurdere) Griffin Airstrap Med iPad case, die in samenwerking met artsen en verpleegkundigen in de USA is ontwikkeld ten behoeve van gebruik in o.a. ziekenhuizen. Een custom made ondersteuningskussen voor de iPad is in ontwikkeld, ten behoeve van een optimale kijkhoek voor de patiënt. (Auxil van Rebacare) Dit kussen is ook voorzien van een ondersteuning voor de pols/onderarm, daar sommige patiënten de arm niet goed kunnen oplichten en daardoor de neiging hebben de hand op het scherm te  laten rusten. Het onbedoeld indrukken van de ‘home’-toets kan hiervan het gevolg zijn.Via o.a. Amazon kan een houder besteld worden die de iPad aan het bed vastklemt.

Diefstalpreventie en ‘what to do if ……’ Vanzelfsprekend is het opbergen van de iPad(s) op een goed toegankelijke en veilige plaats – waar de iPad ook geladen kan worden – van belang. Daarnaast zijn op de IC/MC van het UMC St Radboud de volgende voorzieningen aangebracht;

  • Graveren van de iPad(s) met afdelings- en organisatienaam (achterzijde)
  • Opvallende hoes om de iPad(s)
  • Schermachtergrond met in grote letters de afdelingsgegevens + tekst over track & trace systeem.
  • Registratie van de iPad in het Apple-track & trace systeem (beheerderstaak), zodat de iPad bij diefstal gelokaliseerd en de inhoud gewist kan worden; op deze wijze wordt voorkomen dat gegevens over patiënten ter beschikking komen aan onbevoegden.

De ontwikkeling van voICe is gestart in november  2012. In april 2013 is de basisversie gereedgekomen en is de testfase afgerond. De test vond plaats bij IC-patiënten (volwassenen + kinderen en hun naasten resp. ouders), ex-IC-patiënten en hun naasten, IC verpleegkundigen, IC artsen, logopedisten, pedagogisch medewerker, fysiotherapeuten, MC patiënten en MC verpleegkundigen. In totaal hebben 50 – 60 mensen hun mening over voICe kunnen geven. Tijdens de test van de app is door de gebruikers gekeken naar diverse zaken zoals gebruiksgemak, duidelijkheid, eenvoud, juistheid van thema’s en vragen, ontbrekende elementen, ontwikkel- en uitvoeringsfouten en verbetersuggesties. Dankzij de test werden diverse foutjes in de app  opgelost en zijn onder andere leesbaarheid en accentkleuren in de app verbeterd.  Ook kwamen er suggesties voor meer toepassingen en uitbreiding van het aantal pictogrammen. De belangrijkste;  het nog beter/makkelijker kunnen aangeven van de locatie van pijn, uitwerken van verandering van ligging/houding, uitwerken van het thema delier en meer pictogrammen speciaal gericht op kinderen. Daarnaast werd een andere besturingsmogelijkheid van de app gevraagd, ten behoeve van patiënten met een parese/paralyse van de handen of polyneuro(myo)pathie; inmiddels is die andere mogelijkheid gevonden, zie hierboven. De overige suggesties worden onderzocht en mogelijk in (een) toekomstige update(s) meegenomen. Ook wordt in de toekomst een Engelstalige versie van voICe overwogen. Medio mei 2013 is de instructie- en implementatiefase op de IC en MC in het Radboudumc Nijmegen gestart en  sinds  22 mei 2013 wordt de app in de praktijk  gebruikt. Alle units hebben de beschikking over een iPad, waarop de app is geïnstalleerd.  Alle medewerkers zijn uiterlijk augustus 2013 ingelicht over het bestaan en de werking van de communicatie-app.  Zij kunnen de patiënten op de IC en MC  en hun  naasten helpen om met dit nieuwe instrument te communiceren. Daarnaast wordt vanaf mei/juni 2013 voICe aangeboden aan andere centra in Nederland en België. Publicatie vindt plaats in vaktijdschriften en op congressen, beurzen en symposia. De app is beschikbaar in de App Store, tags zijn o.a.  ‘voice intensive care’, ‘intensive care voice’ en ‘intensive care‘.

Colofon. © voICeRadboudumc Nijmegen 2013 / versie 04 juli 2013. De ontwikkeling van voICe is mede mogelijk gemaakt dankzij een financiële ondersteuning van de Stichting Patiëntenfonds van het UMC St Radboud Nijmegen.  

Opdrachtgevers.

  • Prof. dr. J.G. van der Hoeven, afdeling Intensive Care UMC St Radboud: www.umcn.nl
  • Drs. A.M.M. Broods, afdeling Intensive Care UMC St Radboud: www.umcn.nl.

Medewerkers/bijdragen aan voICe

  • Designbureau LaVerbe: Mariena Steensma: www.laverbe.nl.
  • Techniek app en website: Dots&Digits: www.dots-digits.nl
  • Stem van de man: DJ Menno Barreveld.
  • Stem van de vrouw: Lise-Lott Kok.
  • Stem van het meisje: Sterre.
  • Stem van de jongen: Niek.
  • Opname studio stemmen Niek en Sterre:Thijs de Nijs Producties
  • Opnamestudio stem Lise-Lot: Multimedia Studiecentrum Radboud Universiteit.
  • J. Oostveen, afdeling Logopedie UMC St Radboud.
  • Afdeling Ergotherapie UMC St Radboud
  • Th. Tollenaar, afdeling Intensive Care UMC St Radboud

Dank aan alle patiënten, ex-patiënten en hun naasten voor hun inbreng bij het uitgebreide testen van voICe. En speciale dank aan Siebe, een bijzondere jongen die ons op dit idee heeft gebracht.

Literatuur;

Happ, M. R. (2004). Electronic voice-output communication aids for temporarily nonspeaking patients in a medical intensive care unit: a feasibility study. Heart & Lung: The Journal of Acute and Critical Care, 92-101. Hurting, R. R., & Dowey, D. A. (2009). Augmentative and alternative communication in acute and critical care settings. San Diego: Plural Publishing. Jacobi J, F. G. (2002). Clinical practice guidelines for the sustained use of sedatives and analgesics in the critically ill adult. Critical Care Medical, 119-141. Mary Beth Happ, R. P.-S. (2012). Nurse-Patiënt Communicatie Interacties in de Intensive Care Unit. American Journal of Critical Care, 28-40. Roudijk, W. (2012). Interviews met IC patiënten & naasten of nabestaanden. Nijmegen, Radboudumc Nijmegen.